托尔斯泰说过:“幸福的家庭都一样,不幸的家庭各有各的不幸。”我们每个人的每一段旅程都不知道命运将带给我们什么,唯有坦然面对,坚持到底不放弃。
儿童异位性皮炎这个名词,在我的前半生我曾对它是如此的陌生,哪怕我自己从事着医学挨边的领域。曾有统计说发达国家该病的发生率在百分之十左右,而且城市高于农村,我国工业化发展该病的发生几率也在不断增长。不幸的是这种百分之十的几率降临到我家宝贝身上,但值得庆幸的是我终于排除万难达到了我预想中的目的,让她的异位皮炎得到了很大程度的缓解。我心中感谢一切神灵,感谢佛主让我那颗揪着的心终于可以放开,不然我不知道会心痛至何时。现在我终于可以平和地坐在电脑前安心的写写,我想和大家分享我的所有的经历,希望可以对这类孩子们有所帮助。
我从百度百科中搜取了该病的定义,我觉得每一个家长都应该仔细看看,对我们的孩子是非常有帮助的。儿童异位性皮炎)是具有遗传倾向的一种过敏反应性皮肤病,多数患者由婴儿湿疹反复发作迁延而成,70%的患者家族中有过敏、哮喘或过敏性鼻炎等遗传过敏史,因此也被称为异位性湿疹、特应性皮炎、遗传过敏性皮炎、Besnier痒疹、泛发性神经性皮炎等,是一种具有慢性、复发性、瘙痒性、炎症性特点的皮肤病。儿童异位性皮炎与遗传因素、过敏都有着密切的关系。有资料研究表明,约有60%~90%患者受季节因素影响,冬天由于寒冷刺激,加上阳光照射时间少,衣物的摩擦等均可能成为儿童异位性皮炎的诱发因素。瘙痒和摩擦会导致瘙痒-搔抓-发疹-瘙痒的循环。其他病因因素包括免疫反应异常、血管及血管药物反应异常、神经精神因素、感染、气候及生活环境等。特应性皮炎分为三期:①婴儿期:在出生后第二或第三个月开始发病,皮疹分渗出型和干燥型,均伴剧烈瘙痒。②儿童期:多数在五岁前发病。皮损分湿疹型和痒疹型。③青年及成人期:皮损与儿童期类似。根据个人或家族有“特应性”病史,皮损特点进行诊断:即婴儿期呈急性或亚急性湿疹状,好发于面颊部及额部;儿童期及青年期则为亚急性或慢性湿疹状,好发于四肢屈侧,特别是肘、腘窝;或呈痒疹状。
我家女儿小名思思,出生40天后脸部就出现湿疹,我记性中脖子有一块皮肤曾经反复溃烂几个月,半岁后才痊愈。由于40天的婴儿是脸部湿疹好发时期,保健医生告诉我只要尽量不要将母乳弄到她脸上就没有关系,随着月龄增大,她脸部湿疹消退,我也就不当一回事。女儿出生到二岁基本也比较健壮,很少吃药,就是医院住了七天。一岁多的时候有一次下雨前刮大风我用推车推她出门回来后就全身荨麻疹起大块红斑,吃了几天扑尔敏,消退。这次之后我就知道我的女儿是过敏体质以后大风天别出门而已。随着年龄的增大,到2岁多的时候我发现她的两个手背经常起小点点然后很痒,她经常抓烂,还有手肘窝位置对称抓烂,当时因为是小范围也不在意,洗完澡她自己还身上抓抓,我心里想怎么小小年纪就跟老年人皮肤样干,去找我院皮肤科医生看说没什么,涂点药膏之类没事。其实这时候就是异位皮炎爆发的开始,那时候如果能意识到这个病就不会到后面那样严重了。该病的爆发就是在做完耳朵里囊肿手术后,那是因为自己再次怀孕怕以后没有精力,看着女儿囊肿越来越大,就想在自己生宝宝之前,把女儿的耳朵看好。年10月我带着女医院,那时候她手背皮肤已经有增厚,主治医生和护士打针时候也有注意到,因为不是专业皮肤科医生,也只是认为单纯过敏。在术后使用了7天头孢呋辛后出院。我猜想一星期抗生素的治疗推进了该病的进程。手术回来后思思的状态不如以前,还出现了腹胀,大便也没有以前好了,然后脸上开始长湿疹了,老人家还总说没事,说长大了就会好。但情况不容乐观,年1月在我生下老二之后,我发现思思的湿疹越来越严重了经常溃烂出水,蔓延到脸部的各个部位,耳后。好了的地方就出现脱皮,皮肤干燥,烂的地方出水,反反复复,脸上没有一块好肉了,因为冬天穿的厚棉衣我也没注意的她的身体部位。产后身体虚弱的我自顾不暇,家人又好忙,思思看着有小妹妹也不喜欢跟着我,而且老人又都说的没事长大会好,那时没有带及时带她去看。好不容易熬出月子,当我看到女儿的脸时候竟然大哭了起来,懊悔自己生娃没有照顾好她。几个月的时间思思脸上的皮肤就跟锅巴皮一样再也不如从前般娇润了。而且身体部位开始不同程度的增厚了,脖子、手背、膝盖窝(传说中的四窝风)。脸上总是一片片的红疹子,烂得出水,晚上睡觉总是抓痒睡不好,我再也按捺不住了,跟老公商量了决定医院找我同学的姐姐看下。没想到看后医生诊断的结果是特应性皮炎,还说这种病不会好,开了药膏叫我涂。我伤心郁闷起来,怎么治不好呢?回家按照医嘱涂了药膏(成分含激素氢化可的松,弱效激素),医生开氯雷他定颗粒,我给换成扑尔敏口服,毕竟扑尔敏安全性更高,女儿还这么小,才用几天思思的皮肤开始变光滑了,也不痒了,我终于松了口气,待皮肤好转后开始给她慢慢减药,从一天两次到一天一次,然后两天一次。可惜好景不长在彻底停药后的几天后,思思脸上的湿疹又卷土重来,我自己都有些傻了。为什么好了以后又复发了呢,该怎么办?我自己学药的我也深知长期应用激素的危害。我开始查阅相关资料,既然真的是这种病,那就必须面对现实,当我看到一些文献写到异位皮炎如果在正规治疗和精心呵护后,有些孩子可能在5岁之前得到缓解,我似乎看到了希望,我的思思才3岁,我还有机会,哪怕希望再小我也要努力去尝试。医院皮肤科不错,我和老公商议着决定带思思去上海看看。我真的希望能有奇迹发生,希望思思的病在5岁得到缓解。现在的我已经无心顾及还在襁褓中的妹妹。于是年5月中旬我们仓促坐上了去上海的动车。
医院,由于没有提前预约,根本看不到专家号,挂了个普通号,估计是个进修医生在那,但是她也很明确的告诉我我的孩子得的就是儿童异位性皮炎(父亲有过敏性鼻炎,皮肤屈侧对称增厚,典型的异位皮炎症状)。并告知我星期五下午门诊有这个病的专诊。晚上我又打同事电话,希望能挂到专家号,同事医院。我和爱人犹豫着到底看哪个,我干脆决定两边都看看。医院有熟人,我们就选择先去这里看看。第二天一早来排队挂号看病,医院的老专家给开了蓝白和一袋中药外敷,并叫我定期复诊,他指导我减药。看完后我们提了一大堆的药。医院去看星期五下午的专诊。医院,挂号进去感觉坐诊的也是个老专家。他看了以后,详细叮嘱我我女儿的脸上不能用激素了,说脸上用激素会依赖,给开了他克莫司软膏,擦这个药膏不能晒太阳。医院自制的新曲樟柳膏和非激素类的乙氧苯柳胺软膏,叮嘱身上增厚部位使用含激素的新曲樟柳膏,比较轻的地方使用乙氧苯柳胺膏。还说这类孩子一定要润肤。(附图)西替利嗪片(每天晚上服半粒)。医院开的两大包药,反复权衡后我觉得华山的医生应该对这病更有经验(医院开设了特应性皮炎的专诊)于是就用了华山的药开始给女儿治疗。由于医生交代要润肤,我还特意在上海专柜买了一支雅漾,听说这个牌子好,挺贵的两百多,开始每天涂皮肤,自此漫长的求医生涯开始了。
从上海回来后我按照医嘱给女儿用药,脸上烂的地方给涂他克莫司软膏,每日二次;出门都让小女带帽子,不给晒太阳。脖子、四窝、手臂开始涂新曲樟柳膏每日二次,口服西替利嗪片(每天晚上服半粒)用药7天后复诊,医生又加开了口服药复方甘草酸苷片(每日二次,一次一片),由于湿疹反复,医生要女儿做了过敏源检查,整整抽了6管血。我心疼死我家宝宝了,可是没办法。结果出来就是吃过的东西都过敏,鸡蛋+2提示中度过敏,牛奶、大米、大豆、小麦、西红柿都轻微过敏+1,环境里的东西不过敏(比如尘螨、动物毛、霉菌之类)。医生交代鸡蛋不给吃,牛奶也不吃,海鲜不给吃。我说那大米呢,医生说可以吃,多淘下米,反正日常注意观察平常吃了什么东西湿疹厉害了就不能再吃这个东西了。回家后我又开始严格要求女儿饮食忌口,牛奶鸡蛋不给吃,面包蛋糕给不给吃,就吃日常米饭猪肉青菜水果。按照医嘱吃抗过敏药涂药膏,以前增厚部位开始恢复正常皮肤样子,四窝开始光滑,手臂也光滑了,脸部湿疹也开始好转。但就是有一点好转的皮肤时而会冒几个红色小湿疹出来一不注意又给抓烂了。再次复诊,我跟医生说明了情况,医生也没多说,还是叫继续吃药,然后叮嘱恢复正常皮肤的增厚部位开始减药从一天两次到一日一次然后再替换上乙氧苯柳胺膏。脸部的他克莫司也是从一天两次到一日一次再到隔日一次。回家照做,但是还是那个情况就是好的部位会反复冒小点点,痒又抓破,我天天就跟警察样,盘问女儿每天吃的东西,例如今天又出了红色小疹,就问我的父亲女儿吃了什么,发现与昨天不同吃了桂圆,严格告诫我爸不给她吃。就这样坚持吃药,复发部位又涂药慢慢停药。我家宝宝由于日常忌口,都没有婴儿肥了,看着她瘦瘦的起皮的肚子我着实难受。中间又去复诊两次,到7月15日再去复诊时,我告知医生女儿还是这个情况,就是还是反复会冒红色小疹。我问医生,医生回答你女儿的湿疹没有控制住,我说这药已经吃了几个月了,宝宝这么小吃这么久会不会有副作用,医生表示没有办法,因为孩子的湿疹没有控制住,依然反复冒。我的心拔凉拔凉的,看到依旧要口服抗过敏药,我很迷茫,这治疗何时是个头,我女儿还要吃多少药呢,看看那些健康的孩子可以每天蹦蹦跳跳晒太阳玩耍,而我家的宝贝见着阳光都得小心翼翼,我揪心、难受、无比自责。之前因为这个病我加过一个儿童异位皮炎QQ群,群里面都是得这个病的孩子,每天都是家长们求助的呼声。一次偶然看到群里面有个人发了两款益生菌,说崔玉涛推荐的。我看后再查了下指南,我发现儿童异位皮炎有写到可以吃益生菌辅助治疗。试试吧试试,托表妹从香港带了几盒康萃乐(美国Cultuerlle)。开始给女儿吃,同时坚持戒口,过敏的食物一概不沾。一段时间后,竟然有效果了,我欣喜若狂,老公问我是不是再去上海看。我说不去了,去了也没用,显效后我按医生之前的嘱咐缓慢减量慢慢停了抗过敏的口服药物,女儿的湿疹没有了那种卷土重来的迹象了。就这样每天坚持吃康萃乐,坚持每天两次的全身润肤,坚持忌口,半年后我家宝宝再不反复长湿疹了,皮肤终于光滑了。看着女儿可以开心的在阳光下翩翩起舞,我终于感受到人生那丝丝幸福,那种内心无比的轻松自在。我庆幸自己找到这个方法,为什么上海的专家给看的时候不给推荐吃益生菌呢,不然我家小女哪里要吃那么久的抗过敏药物。当然也不能说上海的专家不行,他们都是优秀的,正规的治疗让我女儿身体的增厚部位恢复正常,这一点也很重要,而且这种病从来就是摸索着前进着治疗。
女儿皮肤好了后我继续给她吃益生菌,忌口,医学书上说了体内产生的抗体要半年以上的时间才能在体内消失。坚持吃了一年益生菌后,同时忌口了大概一年会过敏的食物,我终于给女儿停服了益生菌,并开始尝试以前不能吃的鸡蛋,我发现以前过敏的食物都能吃了,真的很开心。看着女儿不再冒湿疹,看着她开心的上幼儿园,回想以前的苦楚,我总热泪盈眶。我感谢上苍让我一次次顿悟,让我实现了女儿湿疹在5岁前缓解的心愿。与那些5岁以后依然在和异位皮炎的孩子相比我该是多么的幸运。我也在群里推荐我的方法,我想正规的治疗一定需要,那些反复发作的皮肤已经失去皮肤的屏障功能,所以一定要正规治疗让皮肤修复正常,同时辅以益生菌。也许有的宝宝过敏源不一样,但我坚信,只要家长有心一定也能给自己的孩子找到适合自己的方法。但我要强调一定要避免接触过敏源这一点非常重要。我女儿由于食物过敏严重所以我的方法是有效的,还有些环境因素过敏的孩子父母们要多花点心思,改变孩子环境也很重要。现在想来发病那段日子我女儿的大便总是很干结,现在基本是香蕉便,益生菌起了很大的作用。现在日常生活中我除了煎炸上火的还有添加剂太多的食品不给吃她,其他的她都可以吃了。还有点我非常注意,就是女儿生病吃了抗生素后,我又会给她补三个月的益生菌,所以我家的冰箱长备着几盒康萃乐呢,以防生病用了抗生素把体内的益生菌杀死,这样就可以给她补回去。女儿的皮肤好了,我的心也彻底放松了,不再像个警察样每天盘问,以至于这个冬天没有细心给她保湿,导致女儿脸上皮肤又坏了一段时间。不过还好在精心呵护后,这个夏天皮肤又恢复回来了。所以我要牢记冬天一定给女儿皮肤深度保湿,通过使用护肤霜给孩子的皮肤建立一道屏障来保护他们的脆弱的皮肤,坚持润肤永远是这类孩子最好的选择。治疗期间我用过很多的护肤品总结如下:德国施巴润肤乳夏天用不错,雅漾价格太贵、最后选了艾维诺经济又实惠冬天用我觉得非常棒。还有衣服尽量选择纯棉的减少对皮肤的刺激。
以后我还会坚持把自己的一些经验写出来,希望可以帮助到那些有需要的人。在此我要告诉那些还在与儿童异位性皮炎斗争的父母们,永远坚信,世上无难事,只怕有心人。我虔诚地祈祷,愿全天下的孩子们都能健健康康的长大,拥有一个快乐的金色童年。
张曼珠
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